La difusión al primer libro que ayuda a chicos con cáncer

Hay cosas que pasan y que son imposibles de esquivar. No se sabe cómo ni por qué, simplemente pasan. Hablar de cáncer infantil es poco común entre los niños y la mayoría no tiene idea de lo que es. Por eso cuando un chico padece esta enfermedad, los adultos, a menudo, no saben cómo tratar el tema.

Hace ocho años, la vida de la familia Hersztenkraut cambió. Fue cuando se enteraron de que Nicolás, el hijo menor, padecía esta patología. “A mi mamá le surgió la idea al ver que la enfermedad fue avanzando y Nico debió cambiarse de escuela porque el colegio al que iba no pudo adaptarse y él no pudo estar contenido ahí”, cuenta Diego, uno de sus hermanos.

“Ella se dio cuenta de que no había ningún material, ningún libro, no había forma de que los chicos supieran qué es el cáncer infantil y cómo ayudar al niño que está enfermo. Tampoco en los hospitales hay forma de ayudar. La familia no sabe cómo hacer”, añade Diego.

La familia Hersztenkraut no sabía cómo reaccionar ante la situación ni cómo les iban a contar a los compañeros de colegio, de solo ocho años, que Nico tenía cáncer. Entonces Karina Escandarani, la madre, decidió junto a Vanesa Fridman, maestra de enseñanza primaria y licenciada en psicopedagogía, y Marisa Ludmer, licenciada en psicología, escribir el libro: Ache, abrazo compartido.

“Se trata de un proyecto que intenta acompañar a través de la lectura a los chicos enfermos y su entorno para llegar a lugares profundos del alma, generando preguntas, pensamientos y reflexiones. Es la historia de un niño y sus amigos, teniendo que atravesar la noticia de una enfermedad que nunca imaginaron que iba a pasar”, explican las autoras en la página oficial de Conta con Ache.

El libro está dirigido a niños y niñas de entre 7 y 12 años, y debe ser utilizado en compañía de los adultos que los sostienen y orientan. Se entrega en forma gratuita a familias, amigos y profesionales que estén acompañando a un niño enfermo. Pueden solicitarlo a través del sitio web de Ache, a través del cual también se pueden comprar ejemplares. La idea es que también llegue a escuelas, hospitales, bibliotecas y a todos los lugares en que pueda ser útil.

Antes de que el libro fuera publicado, Diego tuvo la posibilidad de leerlo. “Para mí, fue algo shockeante. Me acuerdo que la primera vez no sabía si me había gustado o no porque sentí que era muy fuerte. Pero después de varias leídas me di cuenta de que era una enseñanza que nos dejó mi hermano y seguramente a muchas familias les sirva para acompañar el proceso”.

El proyecto se sostiene a través de donaciones y eventos. A medida que se va obteniendo el dinero, se van imprimiendo los ejemplares. El libro, además, se tradujo al inglés y al hebreo debido a que fue pedido desde Israel, España y Estados Unidos. También es posible donar un libro y entregarlo en algún lugar.

Diego se encarga de organizar eventos y de buscar organizaciones sociales que ayuden a que Ache, abrazo compartido pueda llegar a más personas. “La difusión es lo más difícil. Trato de buscar gente popular para que suba fotos a sus redes sociales y así las personas se enteren de que existe el libro”, explica.

Para eso, el fútbol, una de las pasiones de Nico, le dio una gran mano. Después de disputar un partido contra Deportivo Riestra por el torneo de la Primera Nacional el 5 de noviembre de 2019, el equipo de Tigre desplegó una bandera con la leyenda “Ache, abrazo compartido”. No fue la única institución que se sumó a la campaña: en un partido que Atlanta, el club del que es hincha toda la familia Hersztenkraut, disputó el año pasado, varios chicos que padecían cáncer salieron a la cancha con los jugadores. “También desde Vélez nos invitaron a un proyecto para que pusieramos los libros. Muchos niños y adultos se acercaban a verlo y lo leían”, contó Diego.

Con tan solo diez años, Nico dejó una huella muy grande en todos sus seres queridos. Todos los que lo conocieron saben que él estaría orgulloso del libro y se sentiría feliz de ver todo lo aprendieron de él.

Nico era un fanático del fútbol y de Atlanta, una pasión que le había sido inculcada por su padre, Edgardo. Su hermano Diego asegura: “La historias conmovedoras que tenemos con el club son algo increíble. El fútbol saca adelante a muchos chicos, es una realidad”. Para graficarlo, recuerda un hecho que ocurrió el 7 de abril de 2012, cuando el Bohemio le ganó 1 a 0 a River por el torneo de la Primera B Nacional.

“A mi hermano le habían diagnosticado que estaba muy mal y hacía más de tres meses que estaba acostado en una cama de internación, por lo que era muy difícil que se recuperara del coma en que estaba”, cuenta. Pero cuando el mediocampista Fernando Lorefice marcó el gol del triunfo, Nico se levantó. “Fue algo increíble, nosotros no lo podíamos creer”, expresa. Ese día los médicos determinaron que Nico entendía lo que estaba pasando a su alrededor.

Diego recuerda que muchos jugadores de Atlanta iban a visitar a su hermano y eso era muy lindo para él. El arquero suplente de ese momento, Rodrigo Llinás, fue uno de ellos y le dejó una remera del club, que estuvo colgada en la sala mientras estaba internado. Más allá del regalo, tuvieron un diálogo muy especial: “Nuestro próximo encuentro va a ser dentro de una cancha y vos vas a venir a buscarme”, le dijo Llinás.

Después de un tiempo, el arquero perdió contacto con la familia y no sabía cómo había resultado la operación. Hasta que el 23 de febrero de 2013, en el partido que Atlanta le ganó 1 a 0 a Colegiales por el torneo de la B Metropolitana, se reencontraron.

“Se había cumplido lo que habíamos soñado los dos, Nicolás había vuelto a la cancha”, contó ese día Llinás sobre ese encuentro lleno de sensaciones para ambos. Nico sonreía y se mostraba contento por pisar el campo de juego de su club y el arquero no pudo contener sus lágrimas por la felicidad que tenía de volver a ver al chico.

“El deporte ayuda mucho en estas situaciones, por eso está muy involucrado en el libro”, asegura Diego.

Por Carolina Ankia/elequipo-deportea